Tratamento gratuito para doenças negligenciadas avança no Amazonas

Ao alcançar 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, seringueiro e trabalhador rural do interior do Acre, recebeu um diagnóstico que mudaria sua trajetória: uma doença rara e impactante.

A enfermidade conhecida como Doença de Jorge Lobo, ou lobomicose, manifestou-se em seu corpo por meio de lesões nodulares que lembram queloides, afetando regiões como orelhas, braços e pernas.

Endêmica da região Oeste da Amazônia, a doença — também chamada de DJL — afeta profundamente o psicológico das pessoas atingidas, pois mexe com a autoestima e, frequentemente, leva à exclusão social devido ao estigma. O isolamento tornou-se parte da rotina de Augusto, que, com o avanço das lesões em seu rosto, precisou interromper as atividades profissionais, sentindo dores, coceiras e inflamações, principalmente sob exposição solar.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

Segundo registros do Ministério da Saúde, existem até o momento 907 casos confirmados da doença, sendo 496 deles concentrados no Acre, como no caso do seringueiro.

Populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores ligados à extração são os grupos mais atingidos pela DJL. Estas comunidades, em geral, vivem em situação de vulnerabilidade social e têm acesso restrito aos serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, acrescentou Augusto.

Atuação de projeto pioneiro na região Norte transforma realidade dos pacientes

Durante muitos anos, a ausência de diagnóstico e de terapias eficazes marcou a experiência dos portadores de DJL. Diante desse cenário, o Ministério da Saúde idealizou o projeto Aptra Lobo, que reúne especialistas para acompanhar 104 pacientes diagnosticados com lobomicose na região Norte, com o propósito de organizar o atendimento da doença no Sistema Único de Saúde.

O projeto está presente nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia e integra assistência médica, pesquisa clínica e produção de evidências para orientar diretrizes voltadas ao SUS. A iniciativa é realizada pelo Hospital Israelita Albert Einstein em articulação com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, no contexto do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Entre as metas, destaca-se a padronização do fluxo de atendimento para a DJL, e os avanços já são notórios: mais da metade dos participantes do projeto apresentaram melhora nas lesões. O tratamento baseia-se na administração do antifúngico itraconazol, oferecido pelo SUS, com ajustes de dosagem individualizados para cada caso.

Além da abordagem clínica, o projeto facilita o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com a realização de biópsias e exames laboratoriais locais, acompanhamento contínuo e tratamento, inclusive promovendo cirurgias para retirada de lesões quando indicado.

O infectologista e patologista clínico João Nobrega de Almeida Júnior, do Hospital Israelita Albert Einstein, enfatiza a importância da participação das equipes locais:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, afirmou o médico.

O especialista ainda aponta que a distância e a geografia da região dificultam o acesso às comunidades e o acompanhamento dos pacientes, que ocorre a cada três meses com o suporte de centros de referência situados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, explicou Almeida Júnior.

No caso de Augusto, o tratamento proporcionou significativa redução das lesões.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, relatou o trabalhador, que continua o acompanhamento médico e retomou o convívio familiar. “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, complementou.

Manual de referência oferece suporte prático para diagnóstico e tratamento

No final do último ano, a equipe do projeto lançou um manual direcionado ao aprimoramento do diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, com o objetivo de fortalecer a assistência às comunidades afetadas e ampliar as possibilidades de acolhimento.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, destacou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, o próximo passo será a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser apresentado ainda em 2026.

O médico informou que, após a análise dos dados obtidos no acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, será possível organizar um PCDT. Também serão debatidas ações para garantir a continuidade do projeto e assegurar cuidados permanentes para os portadores da doença. O objetivo, afirmou, é persistir na luta para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como negligenciada.